Der kleine Fleck, geht schnell weg…

Frauen & Blutgerinnungsstörungen

Mir ist es ein wirklich großes Anliegen Aufklärung zu schaffen, dass auch bei Frauen eine Blutgerinnungsstörung auftreten kann.
Es gibt viele verschiedene Arten und Schweregrade aber dennoch ist und bleibt es das Selbe: eine Blutgerinnungsstörung!

Als eine Frau hat man halt einmal mehr oder weniger schnell einen blauen Fleck als ein Mann, so ist das halt… Dachte ich zumindest immer.

Ein Tabuthema schlecht hin: Menstruation.
Wieviel Blut ist denn viel?
Man wächst einfach damit auf, dass das was man hat <normal> ist. Es wird auch kaum hinterfragt so lange die Beschwerden nicht all zu dramatisch sind.

Dass man Schmerzen hat von den vielen blauen Flecken beim Hochleistungssport nach der Schule?- Ach, beiß die Zähne zusammen, sei nicht so ein Mädchen, wer gut sein will muss eben was dafür tun!

Dass man fast Ohnmächtig wird weil man an „seinen Tagen“ so viel Blut verliert? -Ach, da gewöhnt man sich dran je älter man wird… Gibt ja schließlich gute und schlechte Tage.

Manchmal sind die Symptome auch nicht so eindeutig, oder aber mit viel Scham behaftet.

spontaner blauer Fleck
spontaner blauer Fleck

Wer spricht schon gerne drüber, dass man 5x oder öfters am Tag Tampon wechseln muss, weil die zusätzliche Binde im Höschen auch schon durchgeblutet ist?

Niemand. Vor allem nicht wenn man gerade mitten in der Pubertät ist, in der Schule steckt wo eigentlich der große Schwarm bloß nichts davon mitkriegen soll, dass „da unten“ überhaupt was abgeht.

Leider sind auch Ärzte nicht so gut informiert wie sie sollten.
Noch heute, nach bestätigter Diagnose werde ich oft mit den Vorurteilen von Ärzten konfrontiert, dass Frauen „sowas“ nicht haben.
„Hier Herr / Frau Doktor, das ist mein Befund, milde Hämophilie B, Faktor 9 Mangel unter 29%, von eigentlichen 70-100%“

„Ach ja, sehr selten…hmmm“

Nein.

So selten ist es gar nicht, es gibt nur wenige bestätigte Fälle, weil wenig darüber gesprochen wird und Gott sei Dank auch nicht immer gleich etwas Schlimmes passiert, so dass man die Diagnose per Zufall stellt.
Mein Beispiel geht da allen voran:
Ich hätte bei meiner Diagnose (Faktor 9 Mangel – ich habe nur ca. 29%) keine OP haben dürfen, oder Kaiserschnitt oder PDA… Es war einfach Glück dass ich nie einen großen Unfall hatte, oder nie eine OP benötigte oder mein erstes Kind ganz spontan, natürlich entbunden habe. Als mir mein Weisheitszahn raus geschnitten wurde was zwar als OP zählt aber gewebstechnisch noch nicht ganz so tief eingreift, hatte ich 2 Wochen lang akute Blutungen und Hämatome im halben Gesicht, meine Backe war dicker und schwarzer als man es bei gebrochenen Kiefern sieht. Aber es hieß nur, dass sowas vorkommen kann, einfach eine Schmerztablette mehr nehmen- wir beobachten das.
Dass ich eine Woche meinen Mund nicht weiter als 1cm öffnen konnte weil es so stark geschwollen war, war damals für den Kieferorthopäden leider kein Indiz darauf, dass etwas mit meiner Blutgerinnung nicht in Ordnung ist.

Der Heilungsprozess dauerte somit länger, war auch mit mehr Schmerzen verbunden, doch zum Glück ist alles nur halb so schlimm, da ja weiterhin genug Faktor im Körper vorhanden war um so eine Verletzung noch ausheilen zu können.

Bei meinem Sohn mit unter 1% sähe das allerdings schon ganz anders aus.

Deshalb ist es wichtig darüber zu reden.
Darum sind wir hier.
Um die Vorurteile – das Tabu zu nehmen.

Es wird noch eine ausführliche Themenreihe zum Thema Hämophilie und Frauen kommen,
denn letztendlich ist Wissen Macht!

Bis bald und stay safe !

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